Scrisoare către Newsweek

Ediţia online a cunoscutei reviste americane Newsweek a publicat un articol despre Ari Ne’eman, preşedintele ASAN (Autism Self-Advocacy Network) şi unul dintre promotorii filosofiei Neurodiversity. Urmând exemplul lui Jonathan Mitchell am decis să scriu şi eu revistei Newsweek o scrisoare în care să cer ca punctele de vedere pro-prevenţie şi pro-vindecare să fie reprezentate în mod egal.

Consider că există un interes major în această problemă pentru toţi părinţii care doresc prevenţie şi/sau vindecare pentru copiii lor, incluzându-i pe părinţii din România.

Mişcarea Neurodiversity este un curent de gândire în sânul unor autişti înalt funcţionali din câteva ţări dezvoltate care conţine idei precum: autismul nu este o maladie a creierului ci este o varietate naturală a conectării neurale la om, autismul nu are efecte dezastruoase asupra individului atins de ea iar faptul că autiştii nu se integrează în societate nu e produs de efectele grave ale autismului ci e rezultatul intoleranţei societăţii.

Toate aceste idei sunt, bineînţeles, nişte nerozii fără seamăn care pot fi demontate foarte uşor aplicând un test precum Portage asupra unui copil autist pentru a dovedi întârzieri de 10-20-50% şi chiar mai mult în dezvoltare – inclusiv în aria cognitivă, adică a gândirii. Cu alte cuvinte, unul din efectele autismului, poate cel mai grav, este retardul mintal, cu efecte ce nu mai trebuie menţionate. Dar nici măcar cazul lui Ştefănel, un autist de 35 de ani cu minte de 3 nu-i poate tulbura pe adepţii acestei ideologii deşucheate. Ei “demonstrează” cu propria lor persoană că autismul “nu-i aşa de rău” - şi, într-adevăr, în formele cele mai uşoare, autismul nu este atât de incapacitant.

Problema cu adepţii Neurodiversity este că încep, din ce în ce mai mult, să aibă influenţă politică. Sus-numitul Ari Ne’eman, de pildă, pretinde că este prieten cu un consilier al preşedintelui Obama. Acelaşi Ari Ne’eman susţine că ASAN face lobby pentru acordarea de mai multe fonduri guvernamentale în sprijinul autiştilor, şamd. Nu e greu de dedus că acest lobby nu se va reduce doar la fonduri - se va extinde în curând ca filosofia Neurodiversity să devină politică de stat.

Statele Unite sunt cea mai puternică ţară din lume din punct de vedere politic, economic, militar, etc. Autismul a fost descoperit de Dr. Kanner în Statele Unite. Dr. Skinner, unul din părinţii ştiinţelor comportamentale, a activat în Statele Unite. Dr. Ivar Lovaas a dezvoltat terapia ABA în Statele Unite. Renumiţii Sundberg, Partington şi Greer, pe lângă mulţi alţi binecuvântaţi cercetători, adevăraţi ostaşi pe frontul de luptă împotriva autismului, au activat în Statele Unite. Cele mai multe fonduri pentru cercetare în domeniul etiologiei, prevenirii şi vindecării autismului se alocă în Statele Unite. Cei mai mulţi specialişti acreditaţi BCBA se găsesc în Statele Unite. Şi aşa mai departe …

Aproape tot ce a însemnat revoluţionar în materie de autism a avut şi are loc în Statele Unite.

Să ne închipuim acum că filosofia Neurodiversity va avea câştig de cauză în Statele Unite - nu pe cale ştiinţifică (pentru că nu au cum) ci pe cale politică. O asemenea victorie a mişcării Neurodiversity ar însemna o inimaginabilă tragedie pentru milioanele de copii cu autism prezenţi şi viitori, precum şi pentru familiile lor.

Iată la ce ar aduce o eventuală victorie a filosofiei Neurodiversity: fondurile de cercetare pentru prevenţia şi vindecarea autismului vor fi sistate, cel mai probabil că ABA va fi declarată o practică abuzivă şi va fi interzisă, centrele de plasament pentru adulţii cu autism vor fi desfiinţate iar adevărul crud al autismului va fi acoperit cu stratul gros şi urât mirositor al corectitudinii politice în care simpla menţiune a efectelor negative ale acestei boli va fi o crimă iar retardul mintal sau tulburările grave de comportament ale autiştilor grav afectaţi vor fi zugrăvite drept o formă alternativă de existenţă a conştiinţei umane – pe lângă multe alte asemenea aberaţii.

Nu este greu de prevăzut că, dacă Neurodiversity câştigă în Statele Unite, va câştiga peste tot în lume printr-un veritabil efect de domino.

Pentru toate aceste considerente am socotit că este necesar să mă alătur demersului lui Jonathan Mitchell. Soarta copilului meu nu este atât de puternic afectată pentru că este vorba de ani până ca o eventuală victorie a mişcării Neurodiversity să apară. Dar dacă nu se face nimic, Neurodiversity cu siguranţă va câştiga. Şi am considerat că trebuie să-mi exprim opinia, pentru copiii viitori care vor suferi de aceeaşi tulburare de dezvoltare a creierului ca şi băiatul meu.

Dacă doriţi vă alăturaţi acestui demers, puteţi scrie revistei Newsweek pe adresa letters@newsweek.com. Pentru a afla mai multe despre Neurodiversity, puteţi începe de la www.autistics.org.

---

To Whom It May Concern

I have read in the electronic version of your magazine the article about Mr. Ari Ne’eman, president of ASAN and a self-defined autism advocate, that reflects the points of view of the Neurodiversity doctrine that Mr. Ne’eman abides to.

I am writing this letter as the father of a 5 yo autistic boy and as a person who, while not being an American citizen, is affected by the major decisions taken in the country that did most in the field of autism. My letter is a signal that what happens in America in the matter of autism has far reaching consequences, all over the world.

The autism reality as presented by the  Neurodiversity movement in general and Mr. Ne’eman in particular is only a small fraction of what autism truly is. While I do not deny that Mr. Ne’eman has not been impeded much by autism, that in its mildest forms autism is neither a personal disaster nor an incapacitating condition and that some children in the autism spectrum have been teased, mocked and bullied in school or in public places, there are many others to whom autism is both a personal disaster and a profoundly incapacitating condition.

Those people fall into the low functioning side of the spectrum. They  cannot go to college like Mr. Ne’eman does, they cannot understand much but the most simple ideas and some of them cannot even dress or wash themselves. The problems of those people have been produced neither by bullying in school nor by society’s intolerance. The source of their suffering is autism – a condition which, according to Mr. Ne’eman, does not destroy futures and does not ruin lives.

Unfortunately, most people in the lower side of the spectrum are way too crippled to be able to take a stance in this matter and to present the destructive effects of autism in their lives. What remains is that people like Mr. Ne’eman are pretty much the only ones who speak from within, giving the impression that all autistics share the Neurodiversity philosophy. This is utterly false.

There are some autistics, like Mr. Jonathan Mitchell, who speak honestly about how hard it is to live with autism. Those people are profoundly affected by autism, yet autism has not stolen their capacity to think and judge, as it happened to so many others. Those people want both to defend their dignity and to receive a cure, if possible. Those people are neither proud nor ashamed of being autistic, they simply want an end to this debilitating disorder of the brain. Those people, albeit in smaller number, need their voice to be heard, too.

I am writing to you to ask that the Newsweek magazine gives equal space to the other point of view, too. I am referring to the point of view of the autistics who want to be cured, who want autism prevented and who acknowledge the essentially bad effects that autism has upon their lives.

I also believe that the voice of the parents of autistic children and severely affected adults ought to be heard as well. Those parents have, unlike Mr. Ne’eman, both the legal and the moral right to speak in the name of their offspring and to advocate for autism prevention, treatment and cure if they wish to do so.

Respectfully,
Marius Filip, father of Eusebiu,
Bucharest, ROMANIA

---

În atenţia dvs.

Am citit de pe versiunea online a revistei dvs. articolul despre dl. Ari Ne’eman, preşedintele ASAN şi auto-proclamat apărător al cauzei autismului, care reflectă punctul de vedere al doctrinei Neurodiversity la care dl. Ne’eman aderă.

Vă scriu această scrisoare în calitate de tată al unui copil de 5 ani cu autism şi al unei persoane care, deşi nu este cetăţean american, este afectată de deciziile ce se iau în ţara care a făcut cel mai mult în domeniul autismului. Scrisoarea mea este un semnal că ceea ce se întâmplă în America în materie de autism are consecinţe cu bătaie lungă, peste tot în lume.

Realitatea autismului prezentată de către mişcarea Neurodiversity în general şi dl. Ne’eman în particular este doar o mică parte din ceea ce autismul este într-adevăr. Deşi nu neg că dl. Ne’eman nu a fost foarte mult incapacitat de autism, că în formele sale cele mai uşoare autismul nu este nici un dezastru personal şi nici o afecţiune incapacitantă şi că unii copii  din spectrul autist au fost luaţi în derâdere, batjocoriţi sau abuzaţi fizic la şcoală ori în locuri publice, sunt mulţi alţii pentru care autismul este atât un dezastru personal cât şi o afecţiune incapacitantă.

Acei oameni cad în zona de funcţionalitate scăzută a spectrului. Ei nu pot merge la facultate ca dl. Ne’eman, ei nu pot înţelege prea mult exceptând cele mai simple idei iar unii dintre ei nici nu se pot măcar îmbrăca sau spăla singuri. Problemele acestor oameni nu au fost produse nici de bătăile de la şcoală şi nici de intoleranţa societăţii. Sursa suferinţei lor este autismul – afecţiunea care, potrivit dlui. Ne’eman, nici nu fură viitorul şi nici nu distruge vieţi.

Din păcate, oamenii din partea de jos a spectrului sunt prea disfuncţionali să poată lua o poziţie în această problemă şi să prezinte efectele destructive ale autismului asupra vieţii lor. Ce rămâne este că oameni precum dl. Ne’eman sunt cam singurii ce vorbesc din interior, oferind impresia că toţi autiştii subscriu la filosofia Neurodiversity. Acest lucru e complet fals.

Există unii autişti, precum dl. Jonathan Mitchell, care vorbesc deschis despre cât de greu este să trăieşti cu autism. Aceşti oameni sunt profund afectaţi de autism, totuşi autismul nu le-a furat puterea de a gândi şi a judeca, aşa cum s-a întâmplat cu atâţi alţii. Aceşti oameni vor să-şi apere demnitatea lor dar şi să primească un leac, dacă e posibil. Aceşti oameni nu sunt nici mândri şi nici ruşinaţi că sunt autişti, ei pur şi simplu vor să se pună un capăt acestei debilitante tulburări a creierului. Aceşti oameni, chiar dacă sunt în număr mai mic, au nevoie ca să le fie de asemenea auzit glasul.

Vă scriu pentru a cere ca revista Newsweek să ofere spaţiu egal şi celuilalt punct de vedere. Mă refer la punctul de vedere al autiştilor ce doresc să fie vindecaţi, ce doresc ca autismul să fie prevenit şi care admit natura esenţial rea a efectelor pe care le are autismul asupra vieţilor lor.

Cred de asemenea că vocea părinţilor părinţilor copiilor autişti şi a adulţilor sever afectaţi. Aceşti părinţi au, spre deosebire de dl. Ne’eman, dreptul atât legal cât şi moral să vorbească în numele urmaşilor lor şi să militeze pentru prevenirea, tratarea şi vindecarea autismului dacă aşa doresc.

Cu respect,
Marius Filip, tatăl luiEusebiu,
Bucureşti, România